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No, nunca, jamás, debes poner a nadie nada en la boca cuando tiene una crisis epiléptica. Porque, al contrario de lo que solemos pensar, no hay riesgo alguno de que se trague la lengua. Sin embargo, sí podemos causarle daño al intentar ayudarle de manera inapropiada.
El riesgo de “tragarse la lengua” es uno de los muchos mitos asociados a esta enfermedad neurológica. Aún a día de hoy, en países como Kenia, miles de pacientes siguen sin recibir tratamiento porque sus convulsiones se explican como hechizos o posesiones satánicas. Nosotros hemos desterrado lo sobrenatural, pero aún abundan en la mente colectiva los estigmas alrededor de la epilepsia.
Ni se contagia ni supone discapacidad intelectual
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes. La padecen unos 50 millones de personas en todo el mundo según la Organización Mundial de la Salud, 2023. Sin embargo, pese a su prevalencia mundial, existen aún muchos mitos y falsas creencias en torno a esta condición. Las personas con epilepsia pueden trabajar, practicar deporte, no es algo contagioso ni que conlleve una discapacidad intelectual. Estas creencias provocan un estigma en las personas con epilepsia que condiciona su vida personal, social, familiar, laboral y escolar.
Una de las creencias más extendidas es que, durante una crisis de epilepsia, pueden “tragarse” la lengua y, para evitarlo, hay que introducirles algo en la boca. Sin embargo, esto puede provocar más daño que ayuda.
Lo que sí se debe hacer es poner a la persona en posición de seguridad, de lado, y vigilar que no se golpee la cabeza contra el suelo.
Qué es la epilepsia
La epilepsia se define como “un trastorno cerebral que se caracteriza por una predisposición continuada a la aparición de crisis epilépticas”.
Una crisis epiléptica (no “ataque epiléptico”, porque no hay ataques de ningún tipo) consiste en la actividad anormal de un grupo de neuronas del cerebro que puede provocar distintos síntomas.
El origen de la epilepsia puede ser por causas genéticas o por causas sobrevenidas como un ictus o un traumatismo craneoencefálico.
Los videojuegos no provocan epilepsia
Lo que sí sabemos es que los videojuegos no provocan epilepsia. Como mucho, en personas con epilepsias fotosensibles (un 3 % de las epilepsias) los destellos de luz pueden desencadenar una crisis.
Debido a la gran variabilidad de neuronas que pueden tener una actividad anómala y al tamaño del cerebro, las crisis epilépticas pueden ser muy variadas. Si se inician en todo el cerebro se habla de “crisis generalizadas” y si se inician en una parte específica del cerebro son “crisis focales”.
Las primeras son las más conocidas, pero no son todas iguales. Puede no haber convulsiones y solo la tensión de ciertos músculos (crisis tónicas). O que solo se produzcan esas sacudidas que se denominan “clonías”. O también la unión de ambas (crisis tónico-clónicas).
Asimismo hay otras crisis, llamadas de “ausencia”, en las que se produce una desconexión del medio durante unos segundos, pero sin efectos motores. En cualquier caso, se habla siempre de “crisis epilépticas” y no de “convulsiones”, pues no todas las crisis se acompañan de convulsiones.
Epilepsia y vida social y laboral
Aún se cree falsamente que es una enfermedad contagiosa o que es hereditaria. Pero lo cierto es que el componente de herencia es, en general, muy bajo.
Quizás el mayor problema lo tenemos cuando se considera que las personas con epilepsia tienen siempre una discapacidad intelectual o una enfermedad mental. Algo que no ocurre en la inmensa mayoría de los casos.
Ni más bajas ni más accidentes laborales
Con epilepsia se debe trabajar y estudiar, porque se puede y porque mejora la calidad de vida de la persona. Pese a ello, el desempleo entre las personas con epilepsia es más alto que la población general. En parte porque se cree que tienen más bajas y más accidentes laborales, cuando los datos indican justamente lo contrario. Es cierto que hay algunas profesiones que tienen limitaciones de acceso según la epilepsia y la frecuencia de las crisis, como aquellas que impliquen tenencia de armas, bomberos, pilotos de avión, barco o tren y actividades submarinas.
Algo similar ocurre con las actividades de ocio y tiempo libre. El deporte es una práctica beneficiosa de salud física y mental y en la epilepsia también. Sin embargo, son muchas las personas, incluyendo los propios pacientes, que creen que ya no pueden hacer deporte ni actividades de ocio como antes del diagnóstico. Y esta falsa creencia hace que sólo la mitad de las personas con epilepsia practiquen deporte.
Los deportes de balón, de raqueta, de contacto, atletismo, pilates, golf y bolos se pueden practicar sin riesgo. Solo aquellos que impliquen motor, subacuáticos, de caza o tiro y aeronáuticos están limitados. Otros, como el esquí, la natación, el ciclismo, el surf o la hípica, se pueden realizar bajo supervisión en función del tipo de epilepsia y la frecuencia de las crisis.
El aislamiento como respuesta
El estigma provocado por estos mitos afecta a la calidad de vida, las relaciones sociales, familiares, laborales y educativas, en muchos casos incluso más que la propia epilepsia .
Muchos eligen aislarse. Y en la población infantil y juvenil, la sobreprotección que ejercen los padres agudiza el aislamiento.
Rizando el rizo, las mismas personas con epilepsia también tienen, en gran medida, un conocimiento pobre sobre su enfermedad, con falsas creencias que afectan al control y gestión de la epilepsia.
En consecuencia, la psicoeducación y la formación sobre lo que es la epilepsia y sus características son vitales tanto en personas con epilepsia como en población general.
Nos encontramos ante una enfermedad que en un 70-80 % de los pacientes está bien controlada con fármacos, lo que les permite tener una vida completamente normal. Si es que la vida de cualquiera, con crisis epilépticas o sin ellas, se puede calificar como “normal”.
Emilio Verche no recibe salario, ni ejerce labores de consultoría, ni posee acciones, ni recibe financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y ha declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado.
Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation. Lea el original.