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Uno de los mayores regalos que podemos ofrecer a nuestros seres queridos es evitarles la difícil carga de tomar decisiones médicas en momentos críticos. Por ejemplo, tener previsto si, en caso de enfermar, deseamos recibir tratamientos como reanimación cardiopulmonar o alimentación artificial. O especificar si se desea recibir sedación paliativa para minimizar el sufrimiento, si queremos optar por morir en casa o en un entorno hospitalario, y si deseamos donar órganos tras el fallecimiento.
¿Por qué es un regalo? En esencia porque, cuando nuestras preferencias no están claras, las familias suelen enfrentarse a conflictos y dilemas éticos, divididas entre lo que creen que deseamos y lo que consideran mejor. Estas situaciones pueden generar sentimientos de culpa o arrepentimiento que los acompañen para siempre.
Dejar nuestras decisiones expresadas de manera formal de forma previa es posible a través de las voluntades anticipadas. También conocidas como directivas anticipadas o instrucciones previas, son documentos formales donde una persona plasma sus deseos y preferencias respecto a los tratamientos médicos y cuidados al final de la vida, para garantizar que se respeten incluso si en el futuro esa persona deja de poder comunicarse y decidir. Este documento se convierte en una guía fundamental para los profesionales de la salud, quienes podrán actuar conforme a nuestras decisiones, reduciendo dilemas éticos y garantizando que sus acciones respeten nuestra autonomía y libertad.
Hablar de voluntades anticipadas no es hablar de muerte, sino de vida. Reflexionar sobre ello no debería ser exclusivo de quienes se enfrentan a enfermedades graves: es un derecho al que todos podemos y debemos acceder.
España, Europa y Australia
En España, las voluntades anticipadas están reguladas por la Ley 41/2002 de autonomía del paciente. Esta ley permite a los ciudadanos declarar preferencias médicas o designar a un representante que actúe en su nombre. Y tiene su base ética en el principio de respeto a la autonomía.
En Europa, estas directivas están alineadas con el Convenio de Oviedo, aunque la implementación no es homogénea.
En España, la Ley 41/2002 regula las voluntades anticipadas, otorgándoles un valor legal vinculante. Lo mismo ocurre en Alemania con las “Patientenverfügung” (directivas del paciente), que tienen un reconocimiento legal sólido y son vinculantes para los profesionales de la salud. En Francia, sin embargo, aunque están reconocidas legalmente, su obligatoriedad para los profesionales sanitarios puede estar sujeta a interpretación.
En sociedades con tradiciones religiosas específicas, las directivas anticipadas se ajustan a los marcos culturales y legales locales. Por ejemplo, en países de tradición islámica, las decisiones médicas al final de la vida se alinean con los principios del islam, lo que influye en la aceptación y aplicación de estas directivas.
Solo uno de cada cinco pacientes conoce las voluntades anticipadas
El conocimiento y uso de las directivas anticipadas en España sigue siendo limitado. Un estudio realizado en consultas de enfermería mostró que el 80 % de los pacientes no conocían su existencia, aunque el 75 % consideraban que eran necesarias y que el personal sanitario debería ser el encargado de proporcionar la información adecuada.
La falta de conocimiento de la ciudadanía de la posibilidad de realizarlas, el miedo que genera en la sociedad todos los asuntos relacionados con la muerte y el final de la vida y los trámites burocráticos, en ocasiones algo complejos, justifican la baja tasa de voluntades anticipadas realizadas en países donde la autonomía y la libertad se proclaman como los valores más preciados y defendidos.
Siempre se pueden modificar
Antes de registrar las voluntades anticipadas, es importante reflexionar sobre cuáles son nuestros valores y preferencias en torno al proceso de morir. Puede ayudarnos hablar con profesionales sanitarios de confianza y con nuestra persona sustituta (si elegimos alguna) sobre esas preferencias.
Una vez claras, si vivimos en España, es preciso rellenar los documentos de la Declaración Vital Anticipada que están accesibles en la página del Ministerio de Sanudad, así como solicitar una cita presencial con uno de los registradores oficiales. Para nuestra tranquilidad, es importante tener en cuenta que las voluntades anticipadas que se registran oficialmente siempre pueden modificarse si cambian nuestros valores o circunstancias.
Además, si llegado el momento de tomar decisiones podemos expresar nuestras preferencias de manera clara, nuestra voluntad actual prevalecerá sobre la registrada, incluso si ambas se contradicen. Este sistema está diseñado para proteger nuestra autonomía, garantizando que siempre tengamos el control sobre nuestra vida.
Adicionalmente, tenemos la opción de designar un representante, alguien de confianza que actúe en nuestro nombre si no podemos expresar nuestros deseos. Aunque no es obligatorio, es altamente recomendable. Este representante debería ser alguien con quien podamos hablar abiertamente sobre nuestras preferencias, preparado para defender nuestras decisiones desde una posición de empatía y certeza, y capaz de manejar situaciones delicadas sin sentirse abrumado.
No dejes para mañana lo que puedes hacer hoy
Muchas personas retrasan este paso, pensando que “aún queda tiempo” o que “todavía no es necesario”. Sin embargo, el mejor momento para reflexionar sobre nuestras voluntades es ahora, cuando podemos hacerlo con calma y sin la presión de una crisis. Por ejemplo, quienes valoran compartir tiempo consciente con la familia pueden incluir en sus voluntades anticipadas que prefieren evitar tratamientos invasivos que dificulten mantener esa conexión.
Reflexionar sobre nuestras voluntades anticipadas no es un acto de pesimismo, sino de amor y cuidado hacia nosotros mismos y hacia quienes nos rodean. Lejos de ser solo un trámite, se trata de una garantía de que cada decisión está alineada con nuestras prioridades incluso en los momentos más difíciles.
Las personas firmantes no son asalariadas, ni consultoras, ni poseen acciones, ni reciben financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y han declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado anteriormente.
Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation. Lea el original.