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Este artículo pertenece a la sección ‘Libros que cuentan’, donde expertos y expertas de distintos ámbitos diseccionan los libros divulgativos que más están dando que hablar.
El mundo del periodismo y la literatura nos ha dado muchas historias inspiradoras, pero pocas como la que cuenta Los dos hemisferios de Lucca, cuya adaptación cinematográfica se ha estrenado recientemente en Netflix con un gran éxito de audiencia.
En este libro, la periodista argentina Bárbara Anderson comparte con crudeza, amor y determinación su experiencia como madre de un niño con parálisis cerebral.
No se trata de un libro técnico sobre neurología ni un tratado de rehabilitación. Desde su nacimiento prematuro hasta los retos del día a día, la historia de Lucca se convierte en una metáfora de la lucha de miles de familias que buscan inclusión, accesibilidad y oportunidades para sus hijos.
Anderson no solo nos habla de su experiencia personal, sino que denuncia la falta de apoyo a las personas con discapacidad en países como México y muchas otras partes del mundo.
Una historia real y sin filtros
La autora tiene una amplia trayectoria en medios, pero en Los dos hemisferios de Lucca asume un rol diferente: el de una madre que se enfrenta a la circunstancia de criar a un hijo con discapacidad en un mundo que no está diseñado para él.
La narración no se esconde detrás de eufemismos ni dramatiza en exceso: Anderson nos muestra la realidad tal cual es, con sus momentos de angustia, enojo y desesperanza, pero también con instantes de alegría, aprendizaje y crecimiento.
Su estilo directo y honesto convierte Los dos hemisferios en una lectura fluida, accesible y profundamente conmovedora. A través de su testimonio, Anderson señala cómo las políticas públicas deficientes, la falta de infraestructura y la discriminación estructural afectan la vida de miles de familias.
Desde su lanzamiento, el libro ha generado un impacto importante en la conversación sobre discapacidad e inclusión en América Latina y en otras partes del mundo.
El problema de la alimentación de Lucca
Anderson muestra asimismo cómo la dificultad de Lucca para succionar y tragar lo llevó a afrontar riesgos de desnutrición y deshidratación, una situación bastante habitual en estas circunstancias. La alimentación en niños con parálisis cerebral es un reto en el que la estimulación oral adquiere un papel decisivo desde el principio.
Aunque su familia intentaba alimentarlo de manera directa, “empleaba mucha energía y tiempo en comer pequeñas porciones de comida cuyo balance final era bajar de peso y no crecer”, relata Anderson.
Ante esta situación, la familia optó por el botón gástrico (gastrostomía endoscópica percutánea), un dispositivo que reduce el riesgo de asfixia y asegura un crecimiento adecuado. La autora resaltaría de esta manera la importancia de comprender y aceptar las herramientas médicas disponibles para mejorar la calidad de vida del niño y su familia.
Viaje a la India
Pero pese a sus innegables valores, no se puede obviar la controversia que también ha levantado el libro.
En 2017, la familia viajó a la India. Su destino era que Lucca recibiera un tratamiento experimental desarrollado por el científico Rajah Vijay Kumar, conocido como Cytotron. Bárbara indica en su libro que “hay viajes cortos y hay viajes largos, pero los viajes empiezan dentro de uno mismo”.
El Cytotron es un tratamiento experimental basado en campos electromagnéticos, concebido en teoría para regenerar tejidos y ralentizar la progresión de enfermedades neurológicas. El resultado fue sorprendente: tras 28 días de tratamiento, Lucca comenzó a pronunciar palabras y a mover sus piernas, logros que hasta entonces parecían inalcanzables. Pero ¿qué dice la ciencia sobre esta terapia?
Un tratamiento sin respaldo experimental
Lucca fue uno de los primeros pacientes, fuera de India, en ser tratado con Cytotron, diseñado originalmente para pacientes con esclerosis múltiple. Pese a los resultados, hay que señalar la falta de estudios clínicos concluyentes. El Cytotron está registrado como patente por Rajah Vijay Kumar, tanto su procedimiento como el aparato en sí, para la regeneración o degeneración de tejidos en humanos.
Incluso aparece como un tratamiento cubierto bajo la póliza de seguro médico para empleados retirados de la compañía estatal National Buildings Construction Corporation (NBCC) Limited y bajo la supervisión del Ministerio de Vivienda y Asuntos Urbanos del Gobierno de la India. Pero lo cierto es que no hay estudios en profundidad.
De hecho, ClinicalTrials.gov (la base de datos de referencia internacional en línea que tiene información actualizada sobre más de 400 000 estudios de investigación a nivel mundial) solo registra la entrada de un ensayo clínico, en 2010, aplicado a esclerosis múltiple y financiado por el Centre for Advanced Research & Development en la India. Por añadidura, no consta ningún resultado de ese estudio en la base de datos.
El pasado 4 de febrero, la Asociación Mexicana de Neurología Pediátrica difundió un comunicado donde alertaba sobre el uso de métodos experimentales, indicando que “hasta el momento, no hay ensayos clínicos que demuestren que dispositivos como el Cytotron cumplen con los estándares de seguridad y eficacia para mejorar la conectividad neuronal a corto plazo”.
Mientras la ciencia sigue investigando este método y nuevas opciones terapéuticas, Los dos hemisferios de Lucca no deja de ser un recordatorio sobre la importancia de la resiliencia y la lucha por la inclusión de quienes enfrentan estos desafíos.
José Miguel Soriano del Castillo no recibe salario, ni ejerce labores de consultoría, ni posee acciones, ni recibe financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y ha declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado.
Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation. Lea el original.